Выставка фотографий – в помощь детям с редким заболеванием

В харьковском медико-генетическом центре сегодня открылась выставка … фотографий. Проект – абсолютно коммерческий, и авторы этого не скрывают: все деньги, вырученные от продажи фоторабот Юрия Артюха, пойдут благотворительному фонду поддержки детей со спинно-мышечной атрофией. Это редкая генетическая болезнь, и врачи утверждают, что в Украине она пока не лечится.

Юрий Артюх был первым, кто откликнулся, да и его фотоработы на выставке, посвященной детям с генными нарушениями, смотрятся символично – здесь только два цвета: черный и белый.

Глава благотворительного фонда “Дети со спинально- мышечной атрофией” Виталий Матюшенко говорит, акция – вполне коммерческая. Фотографии Артюха хорошо продаются, а семьям, которые столкнулись с неизлечимой болезнью, деньги совсем не помешают. Доходы от выставки автор собирается отдать на диагностику и анализы для детей с редким заболеванием. За рубежом подобные фонды объединяют тысячи человек, говорит Виталий Матюшенко. Там тоже проходят похожие акции – правда, масштабы совсем другие.

Виталий Матюшенко, председатель фонда “Дети со спинально мышечной атрофией”: «Все деньги, которые собирают за рубежом, идут на научные исследования. Мы не в состоянии финансировать научные разработки, нас мало».

Мало – это две семьи, которые решили бороться даже после того, как врачи объявили: надежды нет, лекарства не существует. По статистике, генное нарушение, которое приводит к неизлечимой болезни, есть у каждого сорокового человека на планете. Если встречаются две половинки – когда генное нарушение есть и у отца, и у матери – вероятность того, что ребенок появится на свет больным – 25 процентов. У такого малыша постепенно отмирают нервные окончания спинного мозга.

Виталий Матюшенко, председатель фонда “Дети со спинально мышечной атрофией”: «То, что к нам не пришло еще достаточное количество людей, которые могут иметь такую проблему, может быть, связано с тем, что люди замыкаются в себе. И из-за того что нет постоянной подпитки информацией, не видят выхода, перспективы».

Год назад диагноз спинально-мышечная атрофия поставили дочери Виталия Матюшенко, Юле. Сначала был шок. В год и три месяца девочка уже ходила, а после того как болезнь проявилась, даже сесть не могла. Сегодня – катается не мотоцикле-тренажере, по квартире тоже передвигается без проблем. Верить врачам, которые посоветовали думать о втором ребенке, Виталий Матюшенко не стал: списался со специалистами, прочитал все, что есть по проблеме в сети Интернет и понял: выход есть. Семья уже дала согласие на участие в эксперименте – тестировать лекарство, которое теоретически может законсервировать болезнь – его аналог Юля принимает уже около десяти месяцев.

Мама Юли: «Мы не теряем надежды и будем использовать все варианты, которые возможны. Медицина не стоит на месте, по крайней мере, зарубежная».

Сейчас задача, говорят родители, – законсервировать болезнь до того момента, когда ученые создадут действенное средство. А пока официальная медицина ищет и экспериментирует, можно воспользоваться нетрадиционными методами. В этом году Юля отдыхала в Партениде. Так выглядит дельфинотерапия. Есть мнение, что дельфины чувствуют болезнь человека и пытаются помочь – излучают волны. Даже если такая терапия на самом деле не помогает – ребенок получает массу удовольствия от общения с дельфинами, рассказывают родители, а значит, поездка была полезной.