«Старую интернатную систему нужно уничтожить»

В медучреждениях такого типа, особенно, когда речь идёт о тяжело больных детях, сложно контролировать эмоции. Вот и я, пару лет назад отправляясь на задание в харьковский дом ребёнка № 1, всё переживала, что начну нелепо улыбаться. Чтобы не грустить. 

Это ещё и трусость. Самая обыкновенная. Когда вроде бы незаметно уводишь от человека с инвалидностью глаза. Думаешь, как бы поскорее уйти отсюда. Слабое оправдание, но в тот раз, уходя, я пожала руку главврачу.

Теперь я иду к Роману Марабяну сама — расспросить о системе помощи неизлечимо больным детям, украинских интернатах, и узнать, как это, больше десяти лет заниматься «тяжёлыми» детьми. Переживать истории малышей с редкими, угрожающими жизни генетическими нарушениями. Выхаживать их. А когда не удаётся — хоронить. Всем коллективом.

Вы часто описываете истории детей в Facebook, очень трогательные. К вам приходили мысли бросить эту работу?

Да, я встречался с разными историями. И в том числе с очень грустными. Сотни миллионов людей каждый день делают трудную, неблагодарную работу. Но у нас здесь нет никаких героев. Любой медицинский работник, любой сотрудник правоохранительных органов, который идёт на работу и честно занимается своим делом, постоянно сталкивается с трудностями. Это выбор каждого человека. Я свой выбор сделал много лет назад. 

Когда-то вы писали, что дому ребёнка не хватает средств, и помню, что я просила об интервью, но вы ответили, что лучше не стоит подымать эту тему, в данном случае помогут люди. Вы засомневались, что на проблему отреагирует государство? Обычные люди скорее откликаются? Как часто помогают волонтёры, разные организации и их стало больше или меньше?

С началом войны помощи стало меньше, но с другой стороны адресная помощь возросла. Если я конкретно прошу помощи для какого-то ребёнка, то люди откликаются и помогают. Когда у нас прорвало теплотрассу, нам нужно было больше 100 тысяч гривен. И мы через Facebook собрали почти 130 тысяч гривен буквально за три дня. И смогли на морозе, в экстренных условиях, поменять больше 100 метров теплотрассы, горячее водоснабжение — на новые немецкие пластиковые трубы с гарантией больше 50 лет.  

Как правило, 80 % — это помощь людей в размере 200-300 гривен. Людей, которые могут дать тысячу и больше, их не больше 20 %. У нашего коллектива есть друзья, которые периодически нам помогают: моющими материалами, стройматериалами, продуктами питания, медикаментами, оборудованием.  

Детям с тяжёлыми заболеваниями наверняка необходимы препараты, это всё у вас есть, хватает?

Дети, которые относятся к паллиативным пациентам, их жизнь во многом зависит от наличия медицинского оборудования и препаратов. Базовое финансирование идёт за счёт областной громады. Но если нужны какие-то эксклюзивные вещи, мы просим помочь благотворителей и волонтёров.

Сколько в доме ребёнка сейчас детей?

У нас одномоментно находится 60 детей с особыми потребностями. Из них 40 детей, которые имеют родителей из Харьковской области и проходят у нас четырёхнедельный курс реабилитации, и 20 детей — без родителей, которых опекает наш коллектив. 

Я знаю, что вы противник интернатной системы.

Не я противник. А весь цивилизованный мир считает, что детям в интернатах — хуже всего. Интернат — это самая плохая форма содержания ребёнка. Поэтому весь мир от интернатной формы отказывается.

Почему там плохо?

Когда рождается ребёнок, и он начинает расти и развиваться, должен появиться человек, который станет для него значимым взрослым. Если нет мамы, так случилось, таким человеком может стать папа, бабушка, дядя, тётя. Разные бывают в семьях ситуации. Ребёнок развивается через контакт «глаза в глаза», через прикосновения, через общение.

В каждый период времени открывается окно возможностей, когда мозг воспринимает необходимую информацию и только, получив эту информацию, он может полноценно развиваться. Никакими таблетками, уколами и массажем невозможно повлиять на развитие ребёнка.

А теперь представьте. Свозят детей, от которых отказались родители, в палату, где 20 детей, и их обслуживают два сотрудника. Лежит этот бедный ребёнок, смотрит в потолок. Нет у него контакта «глаза в глаза», никто ему не поёт песенки «Ой, мой хорошенький, моя красавица», не гладит по головке. Ребёнок не получает стимулов для своего развития. В этом и есть главная опасность интернатной системы, которая приводит к полной деградации развития детской личности.

Те люди, которые приходят к нам в дом ребёнка, говорят: «Ой какая красивая кроватка, Роман Владимирович, в интернате! И матрасик вы кокосовый купили. И какая у вас кашка для ребёнка. И вам спонсоры из Америки прислали пелёночки, распашоночки!» Я говорю: «Ребята, вы смотрите на обёртку, вы смотрите на картинку. А где здесь интересы ребёнка?» Лежит ребёнок и смотрит в потолок. Лупасит эту кашу. В красивом комбинизоничке. И что? Главное — не это. Посетители не видят страдания детей из-за отсутствия семейной среды, которую любой интернат не сможет обеспечить никогда.

Показателем для всех нас являются цивилизованные страны, которые поддерживают национальное усыновление и все альтернативные интернату формы ухода за детьми. К примеру, 5 миллионов семей ежегодно в США обращаются в свои центры по усыновлению. 

Детей с тяжёлыми заболеваниями также усыновляют?

Часть американских семей готовы усыновить проблемных детей. Они даже считают это долгом своей жизни: взять проблемного ребёнка и поднять его на ноги. Наши же люди, нашей ментальности, говорят: «Та понятно! Им бабки за это платят!» У нас так принято: если мы сами не хотим задумываться, зачем мы живём, правильно ли мы поступаем в жизни, наша задача — обгадить. Мол, «Ах! Американцы, они такие, им доплачивают!» Также они и наших усыновителей обвиняют, что им тоже платит государство. А я говорю: «Вы хотите бабок? Усыновите! Возьмите в приёмную семью. Откройте детский дом семейного типа и «рубите» это «бабло».

Весь цивилизованный мир делает всё, чтобы дети не попали в интернат. Тем более, Украина подписала международную Конвенцию о правах ребёнка. Так вот священное право ребёнка, первое — это право на жизнь и на семью. Где тут интернат? Нигде.

Мы должны переформатировать и создать такую систему, что даже если от детей отказываются, чтобы их не свозили в дома ребёнка, а чтобы у нас появились, как во всех странах, патронатные семьи.

Что это значит?

Есть семья, которая может получить для воспитания отказного ребёнка на время — приблизительно до шести месяцев. Они получают за это зарплату, имеют специальную подготовку — медицинскую, педагогическую, психологическую. Это семья-«скорая помощь».

А как у нас сейчас получается? В роддомах отказываются от детей — их потом свозят в дома ребёнка, где они годами лежат, отстают в развитии, болеют. А будут — патронатные семьи, и ребёнок будет находиться там, в семейной среде, до того момента, пока социальная служба, служба по делам детей не подыщет ему усыновителя.

Это реально найти такие семьи, которые примут детей?

Да послушайте! Из наших сотрудников получились бы прекрасные патронатные семьи. У меня сотрудница ходит за 2000 гривен в месяц сюда на работу и тут одна с 20-ю детьми занимается. А так она будет получать те же 2000 гривен зарплаты, плюс сумму на содержание ребёнка: питание и всё необходимое. Она будет находиться у себя дома с одним ребёнком на руках и заниматься с ним в семейной среде. И ребёнок не будет лежать в интернате, качаться в кроватке, смотреть в потолок и отставать в развитии.

Ничего изобретать не нужно. Это будет и дешевле, чем содержать детей в интернатах, и качественнее, эффективнее, потому что патронатная мама и станет этим значимым взрослым. 

Вы же общаетесь с коллегами — руководителями учреждений такого же типа?

Да, конечно.

Как вам там вообще?

Мне грустно. Также, как и в нашем доме ребёнка. Интернатная система должна быть полностью уничтожена. 

Можно ли переформатировать интернат?

Мы шесть лет назад, в 2010-м году, открыли группы реабилитации для родительских детей. Мы внедрили это в тело «совкового» интерната, где были дети-сироты, закрытое учреждение: «Не заходите! У нас тут сироты, особый режим! Какие журналисты? О чём вы говорите?»

Мы тогда сказали: мы всех усыновили, кого можно. У нас остались лежачие дети-сироты, которых, к сожалению, никто не усыновит, возможно, американцы, одного-два в год. При этом у нас остаются площади и персонал. И тогда, 10 лет назад, мы начали обучение персонала. Начали готовиться к оказанию новых реабилитационных услуг. И когда мы создали такое отделение, к нам хлынули родители с особыми детьми из Харьковской области на реабилитацию.

Мы заполнили освободившиеся помещения, построили новые реабилитационные залы для оказания помощи. Мы не сидели и не ждали перемен, как некоторые директора интернатов — держатся за сирот, мы сами стали активными агентами изменений.

Мы менялись, строили, учились и продолжаем это делать. Наши услуги очень востребованы, к нам очередь — на год вперёд. Сейчас не стоит вопрос о том, что нас могут закрыть, более того, перед нами стоит задание — расширять услуги для особенных детей и их родителей. Мы хотим построить паллиативный центр для детей, будем искать спонсоров, будем делать проект. Хотим построить большой бассейн, ещё кабинеты и залы для специалистов. 

Все услуги в вашем доме ребёнка — бесплатны?

Да, вы можете сейчас зайти в любую группу, к любой маме — спросить. Есть мамы, которые за шесть лет были у нас десять раз. Мы хотим доказать, что можно за деньги громады делать качественные услуги.

В чём вообще заключается паллиативная помощь? 

Паллиативная помощь — это помощь маленькому пациенту и его родным командой различных специалистов. Во всех странах финансирование паллиативной помощи перекладывается на плечи государства и громады. Сами пациенты, которые получают паллиативную помощь, не платят за услуги. Это оплачивает или государство, или благотворитель.

У нас вообще пока нет системы паллиативной помощи. Если для взрослых кое-где построили хосписы, то для детей вообще помощи такой нет. Роль волонтёров, благотворителей, она тоже не определена. И волонтёры, и благотворители, хотят увидеть понятную для них систему, в которой они будут максимально полезны.

Допустим, если мы хотим поддерживать систему паллиативной помощи в Украине, что мы будем поддерживать? Собирать деньги на лекарства? На бензин и зарплаты паллиативщикам, которые будут выезжать к детям? Или мы будем покупать для маленьких пациентов еду? Или оплачивать анализы. Мы должны сначала создать эту систему. Сказать, что государство может оплатить вот это, а потом сказать волонтёрам, благотворителям, обществу: «Смотрите, есть определённые правила. Но государство может проплатить только вот эти и эти услуги. А остальное — давайте думать». Давайте, харьковчане, может, кто-то заинтересуется и будет именно это направление поддерживать.

Почему эта система не была создана до сих пор?

В нашей стране много чего не создано. У нас сама система здравоохранения построена по такому типу: есть проблема, вы ложитесь в больницу, вам там что-то сделают, и вы уходите домой. И там вас будет наблюдать участковый врач. То есть такая советская система. Но паллиативные пациенты имеют особые нужды. Нужно, чтобы с мамой беседовал психолог. Потому что маме плохо. Маме страшно. Она не понимает, сколько её ребёнок проживёт. В нашей медицине психологическое сопровождение не заложено вообще.

В систему паллиативной помощи входит базовая медицинская помощь, психологическая, социальная и духовная поддержка. В тело нашей медицины это всё не вложено. Хоспис — там тоже ходят все в белых халатах, там тоже кровати, пациенты, но работают психологи, туда приезжают священники, социальные работники. А что в больнице? Лежит пациент, врач зашёл на обход, одна медсестра на этаж и няня со шваброй пробежала, всех разбудила и убежала. То есть не работает это. Поэтому и надо создавать систему паллиативной помощи.

Я работаю в государственной системе, я работаю в коммунальном учреждении, я хочу, чтобы была система, которая за наши налоги, делала качественные вещи. 

У детей с тяжёлыми заболеваниями, которые здесь у вас, какие шансы — если не на 100 % вылечиться, но реально улучшить состояние?

Если ребёнок родился с каким-то дефектом, вот у нас есть мальчик, с тяжёлой патологией сердца. Ему сделали три операции на сердце, его стабилизировали. То есть этот ребёнок может перестать быть паллиативным пациентом. Срок жизни его не будет сокращён. Но есть и другие дети, которые родились с тяжёлыми врождёнными патологиями (порок сердца, пороки почек, мозга, лёгких). Мы не знаем, сколько они проживут, но мы можем повысить качество их жизни, снять боль и страдание.

Любой ребёнок хочет играть! С любым уровнем интеллекта и тяжестью состояния. Если снять боль, снять страдание, ему будет легче, он станет реагировать на песенку, хлопок, картинку, птичку. Индивидуальные занятия с ребёнком позволяют наполнить позитивными эмоциями каждый прожитый день.

Вы сказали, что являетесь опекуном всех этих детей.

Да.

Вы лично к ним привязываетесь? Но происходят и трагедии.

Да. Всё происходит. И гробики детские лично выносим из нашего храма. Везём на наше детское кладбище в посёлке Высоком. Мы их хороним, плачем всем коллективом. 

Насколько реально построить систему, о которой вы говорите? 

Я думаю, что за год, за два-три, абсолютно реально её построить. Только нужно поднять задницу и что-то делать. Сейчас мы ставим такую задачу, чтобы через три года получить систему. Пусть она будет слабенькая. Пусть она будет пока не такая как в странах, где она существует по 20-30-40 лет. Сейчас лидеры в хосписной, паллиативной помощи — британцы. Наша команда работает вместе с коллегами из Киева, Ивано-Франковска и других городов Украины над созданием такой системы.

Будем продвигать изменения к закону о паллиативной помощи. У нас есть закон, но там о детях ничего не написано. Сейчас мы с коллегами занимаемся тем, что пытаемся внести изменения в этот закон. Чтобы назвать вещи своими именами, ввести их в юридическую плоскость. Мы должны добиться, чтобы появились детские формы обезболивания — сиропчики, капельки, пластырь. Вот у ребёнка болит сустав, наклеил пластырь, из пластыря лекарство выходит через кожу в сустав, и боль снимается. А так ребёнку делается болезненный укол. А колоть — это проблема.

Мама боится делать укол, не умеет, ребёнка должны отвезти в больницу, а мама живёт далеко от больницы, ребёнку плохо. Она должна его везти в больницу, там ему сделали укол, она должна вернуться в деревню, а потом ему опять плохо. Это страшно. Жизнь тяжело больных детей — это кошмар. В той системе координат, которая сейчас есть, нет места для качественной помощи таким детям.

Вы замечаете изменения по тем родителям, которые к вам приходят?

Замечаем. Многие мамы, которые сидят с больными детьми дома, они вообще боятся на улицу выйти. И когда мама приезжает сюда, она заходит в палату, а в палате таких же пять мам, с такими же особенными детьми. Она держит на руках своего ребёнка и думает о том, что жизнь закончена. И тут она, на второй-третий день, начинает смотреть по сторонам.

И видит, что здесь сидит такая же мама, может быть, с ещё более больным ребёнком. Но она улыбается, говорит с кем-то по телефону, красит губы. И эта мама смотрит на своего ребёнка, затем на того ребёнка, на себя в зеркало, заплаканную, убитую горем, и понимает: а может быть есть выход из этого ада?

Смысл нашей реабилитации — не в том, что у нас есть какой-то уникальный массаж или эксклюзивные лекарства, а смысл в том, что мы должны помочь маме и всей семье выйти из психологического тупика, показать им возможности, которые смогут повысить качество жизни их ребёнка, подготовить маму к тому, что, может быть, её ребёнок никогда не сможет научиться ходить, но он сможет многому научиться и многого достичь. Мы должны показать ей свет в конце тоннеля.