Редкая болезнь у ребенка? Отчаиваться нельзя – спасать

Обычная харьковская семья на прогулке. Папа, мама и двое детей: Данилу два с половиной года, Юле – скоро пять. То, что девочка внешне почти не отличается от сверстников – подвиг родителей, признают врачи. Когда Юле было чуть больше года, ей поставили диагноз: спинально-мышечная атрофия, редчайшее генетическое расстройство. В год девочка уже не ходила, после не могла даже сидеть и говорить: стали отмирать нервные окончания спинного мозга. Врачи шансов не оставляли.

Виталий Матюшенко, отец: «Есть заболевание, которое неизлечимо. Родители должны думать о другом ребенке. Либо, если они в состоянии, как можно больше уделять времени своему ребенку в плане поддержки. Никаких рекомендаций по лечению и специальным программам не существует».

Виталий сдаваться отказался, стал искать людей с похожими проблемами. Рассказывает: наладить контакт с родителями с похожей бедой было непросто: люди замыкаются. Откликнулись всего несколько человек. Виталий создал общественную организацию, наладил связь с похожими организациями за рубежом. Узнал: болезнь излечима, методики – на стадии клинического тестирования. Бывает на международных медицинских форумах, недавно приехал из Марселя. Следит за всеми новинками, которые помогут спасти дочь.

Юля стала участвовать в экспериментальной программе. Съемке два с половиной года, видно: терапия давала первые результаты. Сегодня родители констатируют: болезнь удалось законсервировать, но не вылечить. Девочка не ходит и даже стоять не может. Но у родителей новая надежда. Когда родился Данил, они сохранили пуповинную кровь, богатую стволовыми клетками, которые генетики называют «запасными частями организма».

Валентин Грищенко, директор НИИ криобиологии и криомедицины: «Мы умеем специальными ростовыми факторами их превращать то ли в клетки нервной системы, то ли в клетки сердечной мышцы, то ли в клетки суставов, то ли сухожилий. И она специализирована для пациента, которому хотим оказать лечебный эффект».

Сотрудник банка (открывает емкость с жидким азотом): «Ампулы с биологическим веществом. Здесь храним».

Здесь, в жидком азоте, при температуре минус 190 хранят пуповинную кровь. Случится беда – «банковский вклад» можно будет использовать. Академик Валентин Грищенко утверждает: в случае Юли шансы, что мертвые клетки можно будет восстановить, значительные. Кровь брата – генетически близкая. Почему не решились до сих пор – родители объясняют: пока технология на стадии лабораторных испытаний – ученые научились восстанавливать многие органы, но не клетки спинного мозга. Банковский вклад Юли ждет момента, когда отец узнает, что медики решили проблему. И неизлечимая болезнь стала излечимой.

Юля Матюшенко: «В траве сидел кузнечик, совсем как огуречик».