Право на гідне життя: як змінюється паліативна допомога в Україні Колонка

Що ми уявляємо, коли чуємо про медицину? Діагностика, лікування, операції, боротьба за одужання. Але є ще один важливий компонент системи охорони здоров’я, про яку говорять менше — паліативна допомога. Це допомога не для того, щоб вилікувати, а щоб полегшити страждання і зберегти гідність життя навіть у найтяжчі його миті.

Щороку в Україні сотні тисяч людей стикаються з невиліковними хворобами. Онкологія, серцева недостатність, важкі легеневі чи неврологічні захворювання, останні стадії хронічних хвороб — ці діагнози не завжди означають негайну смерть, але майже завжди супроводжуються болем, страхом, зневірою. Ось тут на перший план виходить паліативна допомога.

Вона полягає в тому, щоб дати людині можливість жити — стільки, скільки залишилось — без болю, у комфорті, поруч з родиною або серед фахівців, які дбають не тільки про фізичний стан, а й про психологічний. У розвинених країнах ця допомога давно стала нормою. В Україні ситуація почала змінюватися лише нещодавно.

Що таке паліативна допомога і кому вона потрібна?

Паліативна допомога — це комплексна підтримка людей з невиліковними, захворюваннями, що прогресують. Її мета — не вилікувати, а зменшити біль, полегшити симптоми, надати психологічну, соціальну, духовну підтримку. Це може бути догляд вдома, в лікарні або в спеціалізованому хоспісі.

Паліативної допомоги потребують як дорослі, так і діти. Щороку в Україні її потребують понад 600 тисяч людей. Проте лише частина з них реально її отримує.

У такої допомоги є конкретні цілі:

• контроль болю і фізичних симптомів;
• психологічна підтримка для пацієнта і його родини;
• допомога в організації догляду та оформленні соціальних виплат;
• турбота про гідність людини — аж до моменту смерті.

І найголовніше — паліативна допомога має бути доступною вчасно, а не в останні дні чи години життя.

Як ця система працювала раніше?

До 2020 року паліативна допомога в Україні існувала переважно як ініціатива окремих громад або ж громадських організацій. Деякі лікарні мали окремі паліативні ліжка або палати, але цілісної системи не було. Часто паліативну допомогу надавали у тих самих відділеннях, що й загальну терапію. При цьому персонал не мав відповідної підготовки, а про знеболення годі було й говорити.

Більшість пацієнтів залишалися вдома — без підтримки, без інформації, без надії. Родини не знали, як правильно доглядати, де брати ліки, як полегшити біль. Медики часто уникали теми паліативу через брак часу, ресурсів і страх виписувати знеболювальні.

Що змінилось після медичної реформи?

Ситуація почала змінюватися з реформою фінансування охорони здоров’я. У 2020 році Національна служба здоров’я України (НСЗУ) запровадила окремі пакети медичних послуг для паліативної допомоги. Це означає, що держава тепер оплачує надання таких послуг лікарням, які відповідають певним вимогам.

З’явилися два основні напрямки:

• Стаціонарна паліативна допомога — коли пацієнт перебуває в лікарні або хоспісі, під наглядом медперсоналу.
• Мобільна паліативна бригада — команда лікарів і медсестер, яка приїздить до пацієнта додому.

Щоб укласти контракт з НСЗУ, заклад повинен:

• мати кваліфікований персонал (лікарів, медсестер, психологів);
• забезпечити цілодобову допомогу;
• мати обладнання для моніторингу стану пацієнтів;
• мати доступ до необхідних лікарських засобів, зокрема знеболювальних;
• організувати логістику для виїздів додому (у разі мобільних бригад).

x

У 2023 році ці пакети допомогли забезпечити догляд понад 50 тисячам пацієнтів. Це лише частина від потреби, але все ж великий крок уперед.

Знеболення: право, яке досі порушується

Контроль болю — центральний компонент паліативної допомоги. Людина має право не страждати. Але в Україні це право довго залишалося лише на папері. Отримати опіоїдні анальгетики було складно: обмеження, інструкції, підозри, криміналізація. Родини змушені були їхати в лікарні або обходитися слабшими препаратами, які не допомагали.

Усе це створювало страждання, яких можна було уникнути. І сьогодні ситуація поступово покращується.

• Лікарні, що працюють з НСЗУ, зобов’язані мати постійний запас сильнодіючих знеболювальних.
• У рамках програми реімбурсації пацієнти можуть отримувати препарати безоплатно або з частковою доплатою за електронним рецептом.
• Впроваджено електронну систему контролю за обігом таких ліків, щоб не допустити зловживань, але й не обмежувати тих, хто справді потребує допомоги.

Втім, на практиці проблеми залишаються. У селах, де немає аптек, або в місцях, де лікарі бояться призначати такі препарати — пацієнти все ще страждають.

Проблеми, які ще треба вирішити

Хоча зрушення очевидні, паліативна система в Україні ще далека від ідеалу. Основні її виклики:

• Нерівномірний доступ: у великих містах є паліативні відділення, мобільні бригади, підготовлені фахівці. У селах – часто нічого.
• Недостатнє фінансування: сума, яку держава виплачує за одного пацієнта, не завжди покриває всі потреби.
• Кадровий голод: бракує лікарів та медсестер, які мають підготовку у сфері паліативної допомоги. Психологи, соціальні працівники залучаються не в усіх закладах.
• Інформаційна ізоляція: багато родин не знають, що мають право на паліативну допомогу і як її отримати.
• Бюрократичні бар’єри: оформлення документів на отримання допомоги іноді займає дні або навіть тижні — часу, якого у важкохворих немає.

Що може змінити ситуацію?

Щоб паліативна допомога справді стала частиною системи охорони здоров’я, потрібно:

• розширити фінансування програм НСЗУ і зробити їх доступними в кожній області;
• навчати лікарів, медсестер, соціальних працівників принципам паліативного догляду;
• створити єдину інформаційну платформу для пацієнтів і родичів;
• гарантувати безперервний доступ до знеболення — як у лікарні, так і вдома;
• підтримати розвиток мобільних бригад — це дозволить надавати допомогу там, де людина живе.

Паліативна допомога — це не про смерть. Це про життя до останнього дня, про гідність, про підтримку, про те, що навіть у найскладніші моменти людина не повинна бути наодинці.

В Україні цей напрямок медицини лише починає виходити з тіні. І завдання суспільства, влади та медичної спільноти — зробити так, щоб кожна людина, яка цього потребує, змогла отримати турботу, а не страждання. Бо гідне життя — це право, яке не втрачається навіть тоді, коли вже не йдеться про одужання. І саме такою має бути медицина людяності.