Заручники бюрократії: з чим стикаються інсулінозалежні

Юрій Горковенко взимку на вулиці майже не буває. У сніг чи ожеледь йому складно пересуватися в інвалідному візку. «Коли в цьому році мені відрізали другу ногу, зробили на протез знижку у 2000 гривень, як «оптовику», — жартує Юрій. — А ось дивіться, які протези. Відразу став вищим на 11 см. Тільки в них неможливо ні сісти, ні встати. Використовую як сушку для рушників. Дуже зручно. А до протезів ще й взуття дали. Дві пари — зимову і літню».

Проблеми зі здоров’ям у 58-річного харків’янина Юрія Горковенка почалися ще у 2006 році, але про діабет він тоді не знав. Діагноз встановили чотири роки тому, коли частину однієї ноги вже ампутували. 

«Після того як Союз розпався, приїхав до Харкова з Баку. Куди йти працювати? Стояв на Центральному ринку, торгував чаєм, кавою. У 2006 році йшов на роботу, щоб розвантажити машину, і потрапив ногою в калюжу з гарячою водою на місці прориву. Потім, дивлюся — нога стала лущитися, пішов до лікаря. Палець ампутували, сказали, відморозив. Ніхто не порадив до ендокринолога звернутися», — розповідає Юрій.

Якби діагноз встановили раніше, можливо, ноги вдалося б зберегти, припускає Юрій. На симптоми, про які знає кожен діабетик^*Сухість у роті, рясне сечовипускання, втома, сонливість, відчуття слабкості, дратівливості, поколювання в пальцях…, він довгий час не звертав уваги.

«Потім у лікарні дали брошуру «Пам’ятка діабетикові». Виявляється, мені не можна їсти більше однієї столової ложки в день чорної і червоної ікри. Лососеву рибу не більше 300 грамів на день. Все інше — капусту, моркву можна, — іронізує Юрій. — А на 1400 гривень багато купиш? Це така пенсія по інвалідності, 1-ша група. З осені, якщо погода дозволяє, став виїжджати торгувати дитячими книгами. До перебоїв з видачею у Харкові інсулін коштував 67 грн, а навесні, як перестали виписувати рецепти, ціни миттєво злетіли до 200 грн».

«Так і викручуємось»

Автобусний термінал на Холодній Горі. Сергій Красніков і Дмитро Дейнеко з міста Люботина, де останні кілька місяців теж проблеми з інсуліном, чекають членів харківської ініціативної групи діабетиків. 

«Давайте відійдемо трохи у бік, а то кілька разів було, що перехожі, побачивши нас з пакетами, швиденько шикувалися у чергу. І тільки потім з’ясовували, що ж тут роздають», — посміхається волонтер Юрій Захаренко.

Сергій Красніков приїхав за інсуліном для дружини Галини. Більше 30 років вона хворіє на діабет. Останні чотири роки подружжя купує препарат за власні кошти, щомісяця з сімейного бюджету на життєво необхідні медикаменти витрачає близько тисячі гривень на місяць. Пенсія на двох — 3500 гривень. «Так і викручуємося», — каже Сергій.

«Якби було все в порядку з видачею інсулінів, то я б сюди сьогодні не приїхав, — каже Дмитро Дейнеко. — На препарати мені потрібно гривень 700-800 на місяць. Ясна річ, що більше грошей витрачаємо з дружиною на дітей. Став зменшувати дози, щоб заощадити інсулін. У підсумку гірше себе почуваю».

«​Збоїть усе»

«У мене стаж діабету 15 років, — каже волонтерка Олена Погорелова. — Хвороба тягне за собою злам всієї ендокринної системи. Будь-яка хвороба, особливо грип, відображаються на цукрі — відразу ж підскакує. Смішно, коли запитують: у тебе діабет, тому що ти дуже солодке любив? Ні. Досить часто діабет може початися після запалення легень, як у мене сталося. Або ж після сильного отруєння, стресу. Провідували молодого хлопця, у якого виразки на ногах відкрилися, і він не міг працювати, бо йому було боляче пересуватися. Збоїть усе. В першу чергу — дрібні судини. Очі, нирки, кінцівки. Хто відшкодує збиток, нанесений здоров’ю?»

За сьогоднішнім маршрутом Юрія Захаренка та Олени Погорелової — ще кілька адрес хворих на діабет в районі Холодної Гори. Серед них і Олена Євтушенко. Жінка хворіє на діабет змалечку. Зараз їй 43.

Нові інсулінові шприц-ручки від волонтерів Олена перевіряє на слух.

«За допомогою клацань чую, яку дозу набираю. Проблеми із зором — наслідки діабету. Діабетична ретинопатія. Все через те, що слабкі судини на фоні хвороби, — пояснює Олена. — Зараз в поліклініці дали рецепти за два місяці — за листопад і грудень. У місяць потрібно п’ять ручок. Коли перебої з видачею, намагаюся менше їсти. Менше їси, менше колеш інсулін».

Нова система і недофінансування

На Харківщині інсулінотерапії потребують 13872 людей, з них у Харкові — 6837, у районах області — 7035, наводить офіційну статистику Галина Сіроштан, екс-заступниця голови облздраву, нині заступниця головного лікаря комунального закладу охорони здоров’я «Обласний центр медико-соціальної експертизи». 

Електронний реєстр інсулінозалежних МОЗ запровадив у 2017 році. Кожен лікар-ендокринолог має персональний ключ і може перевірити, чи отримав пацієнт необхідний препарат. 

«Система і для пацієнта зручніша, і для лікаря-ендокринолога. Раніше було так: лікарня отримувала інсуліни, вони були у холодильнику у лікаря-ендокринолога. Він мало того, що повинен провести прийом пацієнтів, мав його оглянути, послухати, подивится, ще повинен був виконати бухгалтерську роботу щодо обліку тих інсулінів, які він отримав, сформувати звіт і так далі. На сьогоднішній день лікарі-ендокринологи від цього відсторонені. Сьогодні лікар має виписати електронний рецепт, видати його пацієнту, після чого пацієнт іде в аптеку та отримує лікарський засіб», — пояснює Сіроштан.

Окремим наказом МОЗ також встановило правила цінової політики на інсулін. Відповідно до нього кожен діабетик має право отримати частину інсуліну безкоштовно. 

«Маючи ці показники, ми розрахували в розрізі кожного лікувального закладу потребу інсуліну на 2018 рік — це 116,2 млн грн, — говорить Галина Сіроштан. — У Харківській області доведена субвенція із державного бюджету на інсулін склала 45 млн 351 тисяча. Це навіть не половина, тому ми зверталися до органів місцевого самоврядування і просили вирішити питання забезпечення за рахунок місцевого бюджету інсулінами. З місцевих бюджетів було виділено 26,2 млн гривен на інсулін в розрізі кожного району».

Харківська міськрада vs МОЗ

Про дефіцит коштів на придбання інсуліну для діабетиків було зрозуміло ще на початку 2018 року. 

«В кінці 2017 року ми отримали субвенцію з державного бюджету в розмірі 45 мільйонів гривень. Ці кошти були розподілені між Харковом і районами області. На даний час Харківська область забезпечена інсулінами на 50%», — заявляв заступник голови Харківської ОДА Михайло Черняк.

Навесні стало відомо: хворих на діабет у Харкові безкоштовним інсуліном забезпечують частково. Під час онлайн-конференції у липні Харківський міський голова Геннадій Кернес сказав, що місто отримало на препарати для діабетиків тільки 22 мільйони гривень з необхідних 62-х млн. 

«Це державна програма, і я говорю зараз, що ми будемо чекати гроші від держави», — сказав Кернес.

У Міністерстві охорони здоров’я України відповіли, що названа Кернесом сума не відповідає фактичним даним електронного реєстру пацієнтів і майже в 1,5 рази перевищує загальну потребу Харківської області. А ще — додали: забезпечення хворих діабетом лікарськими засобами «здійснюється за рахунок державного, місцевих бюджетів та інших джерел, не заборонених законодавством».

«Згідно з нормами чинного законодавства, місцева влада у Харкові має забезпечити додаткове фінансування для забезпечення пацієнтів препаратами інсуліну», — заявили в МОЗ, посилаючись на постанову Кабміна. 

У діабетиків тим часом урвався терпець. Люди заявили про проблему у ЗМІ та вийшли на пікет до міськради. 

Після протестів інсулінозалежних Харківська міськрада направила на закупівлю інсуліну частину грошей, але від своєї позиції — держава має забезпечити повне фінансування — не відступилася. Мер міста Геннадій Кернес звинуватив у ситуації, що склалася, виконувачку обов’язки міністра охорони здоров’я Уляну Супрун. 

«Просто так здаватися и перекрити грошима «хотілки» Супрун я не збираюся, — заявив Харківський міський голова Геннадій Кернес. — Коли нас ставлять у такий зрівняльний аналіз — ось, у вас є гроші на клумби, у вас є гроші на квіти чи ще на щось, а у вас нема грошей на інсулін… А ми не розраховували, що у нас мають бути гроші на інсулін, тому що інсулін — це державна гарантія». 

Він також заявив, що мерія судитиметься з Міністерством охорони здоров’я. Позов дійсно готували, але не подали, підтвердив у грудні директор Департаменту у справах інформації та зв’язків з громадськістю Харківської міськради Юрій Сидоренко. За його словами, поки чекали відповідей на запити з різних інстанцій, надійшли гроші з держбюджету.

Проблема у тому, що МОЗ не визначило правила фінансування, наголошує заступниця Харківського міського голови Світлана Горбунова-Рубан. 

«МОЗ повинен визначити правила фінансування. У Бюджетному кодексі сказано, що кошти можуть виділятися з державного та місцевого бюджетів. Передаючи нам плани на наступний бюджетний рік, МОЗ має чітко встановити і повідомити нам, що міністерство закладає 40% витрат, тому місто має виділити 60%, або навпаки. А в цьому році ніяких рекомендацій, які допомогли б спланувати цю роботу, не було дано», — каже віце-мер.

Заяву відомства про те, що Харків завищує потребу в інсуліні, Горбунова-Рубан назвала «провокацією». «Після того як вони дозволили собі таку провокацію, чотири фахівці сиділи і перевіряли в комп’ютерах за прізвищами, поадресно нашу заявку. Ми не завищили ні на одну копійку», — сказала вона.

«​Не могли повірити, що так буває»

У законодавстві чітко не зазначено, що місцева влада зобов’язана фінансувати закупівлю препаратів, каже волонтерка Олена Погорелова. МОЗ вважає, що після децентралізації умовно 50% коштів на закупівлю інсуліну повинні виділятися з державного бюджету, решта — з місцевого. Цифри можуть коливатися в залежності від бюджету населеного пункту та кількості діабетиків. Цей алгоритм, за словами Погорелової, міститься в різних рекомендаціях, листах і постановах. У свою чергу представники Харківської міськради посилаються на те, що забезпечення препаратами невиліковно хворих — питання державного, а не місцевого значення. 

«Звучить: мають право фінансувати. На цьому вони і грають. У підсумку представники нашої влади вважають, що гроші на інсулін не обов’язково виділяти, пріоритетніше купити щось інше, — каже Олена. — Зараз (за системою реімбурсації — механізму повної або часткової оплати лікарських засобів — Ред.) зробили три важливі речі: реєстр, референтні ціни і скасування тендерів. Місцева влада, яка є розпорядником коштів, у тому числі і держсубвенцій, укладає договори з аптеками. Якщо раніше були великі маніпуляції з боку ендокринологів — цьому я дам то, а не це, а цьому взагалі нічого не дам — зараз це прибрали. Завдання ендокринолога — виписати рецепт на той інсулін, який зазначений у виписці, і стільки, скільки там вказано».

Щоб привернути увагу до проблем інсулінозалежних, харків’яни двічі збиралися на акції протесту.

«Ми активно вивчали законодавство, щоб розібратися: хто повинен відповідати за закупівлю інсулінів — чиновники на рівні Міністерства охорони здоров’я або представники місцевої влади. Їздили на Всеукраїнський діа-фест в Одесу. Там були 300-400 чоловік, в тому числі і з-за кордону. Коли люди дізналися про ситуацію у Харкові, підходили до мене і віддавали свої ручки. Ситуація була на піку, — розповідає Олена Погорелова. — Представники Литви кілька разів перепитували: чи правильно вони зрозуміли ситуацію, що склалася? Не могли повірити, що так буває. Через тиждень до Харкова доставили першу посилку з Литви. Потім прийшла гуманітарна допомога з Італії, Англії. Надсилають інсулін й українці з інших міст».

Реімбурсація на Івано-Франківщині

Франківець Роман Шульга живе на інсуліні вже 36-й рік. Через особливості організму він перевіряє рівень цукру у крові кожні 3-4 години. Чотири пачки тест-смужок обходяться у півтори тисячі гривень — це вся пенсія. 

Знати свій рівень цукру діабетику необхідно не тільки, щоб уникнути ускладнення, а й щоб отримати необхідний інсулін. Із запровадженням електронного реєстру кожні три місяці діабетики в Україні мають здати аналіз глікованого гемоглобіну в крові.

«Ситуація з інсулінами змінюється. Були часи, коли були страшенні затримки, часом не було взагалі ніякого інсуліну і купували його за власні кошти. Зараз інсулін в Івано-Франківську видають вчасно, у достатній кількості. Єдина проблема, що цього року є новий нюанс: кожні три місяці потрібно обов’язково здавати глікозильований аналіз, який коштує грошей. Найдешевший він в обласній лікарні — 100 грн, у приватних клініках — до 300 грн», — каже Роман.

Без аналізу препарат не видають. 

Зміни покликані допомогти пацієнтові і привчити його до відповідальності за власне здоров’я, пояснює Оксана Марусин, обласний експерт з ендокринології Департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА. Реімбурсація, запроваджена МОЗ, передбачає спільну відповідальність лікаря та пацієнта. Лікар може призначити найкращий вид гормону, але якщо пацієнт не буде дотримуватися вказівок медиків і показник буде високим, йому необхідно буде доплатити за препарат. Сума доплати цього року складала не більше 10% від вартості (від 14 до 40 грн за один картридж чи флакон).

«Державою, як і в усьому світі, визнаний критерій, за яким пацієнти можуть отримувати абсолютно безкоштовно усі види інсулінів. Глікозильований гемоглобін — біохімічний показник крові, що відображає середній вміст цукру в крові за тривалий період (до трьох місяців). Тут суть не у тому, що потрібно буде доплатити. Суть у тому, щоб люди дотримувалися рекомендацій лікаря і дбали про своє здоров’я», — каже Оксана Марусин.

Препарати в регіоні закуповують за кошти центрального та місцевого бюджетів. Торік коштів з держбюджету на забезпечення інсулінами на Івано-Франківщині не вистачало, визнає Марусин. «Минулого року ми просили дофінансування. В першу чергу кошти нам виділила область та Департамент охорони здоров’я близько 5 млн, а в листопаді ми отримали субвенцію держави», — згадує вона. 

Цьогорічна субвенція з держбюджету, як і на Харківщині, покриває річну потребу у препаратах інсуліну приблизно на половину. 

«Пацієнти отримують інсулін через електронний рецепт, в області є 5767 хворих, які отримують інсулінотерапію, включаючи 330 дітей. Кошти були знайдені Департаментом. Цього року у нас не було жодної затримки із випискою рецептів», — каже Марусин.

Плани на 2019-й

З питаннями, як вирішуватиметься ситуація з забезпеченням інсулінами у подальшому і чи не стануть заручниками цих процесів пацієнти, «МедіаПорт» звернувся до Міністерства охорони здоров’я. Через обсяг інформаційного запиту там пообіцяли відповісти тільки за місяць. 

За словами Галини Сіроштан, потреба Харківської області в інсулінах на 2019 рік загалом дорівнює 121 млн грн. З держбюджету виділено менше половини від потреби — 57 млн 889,3 тис гривен. Цього недостатньо, наголошує Сіроштан і нагадує, що серед інсулінозалежних 452 людини — внутрішньо переміщені особи. 

«На переселенців додаткові кошти не виділяються. Який вихід із цієї ситуації? — питає Сіроштан. — Знову будемо звертатися до органів місцевого самоврядування, які б виділили додаткові кошти для свого населення для того, щоб забезпечити інсуліном хворих на цукровий діабет».

З медсубвеції, що надійшла нещодавно, на сесії облради 6 грудня депутати направили ще 36 млн 341 тисячу гривень на закупівлю інсуліну. Ці кошти, за словами Сіроштан, дозволять забезпечити інсулінами пацієнтів протягом січня і лютого 2019 року.

За словами заступниці директора Департаменту охорони здоров’я Харківської міськради Тетяни Бакалової, держсубвенція на закупівлю інсуліну для хворих на цукровий діабет на 2019 рік для Харкова становить близько 28 млн грн, і ця сума покриває менше 43% потреби. Як компенсуватимуть дефіцит, у міськраді ще не знають. 

Очікується, що у другій половині 2019-го механізм фінансування інсулінів зміниться. «Передбачається, що з другого півріччя 2019 року фінансування інсулінів має взяти на себе Національна служба здоров’я України. На перше півріччя у нас коштів вистачає, а з другого півріччя, подивимося, як буде йти реформа», — каже Сіроштан. 

Прогнозувати ситуацію у 2019 році на Івано-Франківщині теж не беруться. В обласному департаменті зазначають, що попередньо кошти держсубвенції покриють потребу регіона в інсулінах на понад 60%. 

А поки чиновники сперечаються між собою, ініціативна група інсулінозалежних у Харкові продовжує розвозити надіслану від небайдужих допомогу. Життєво необхідний препарат Юрію Горковенку та десяткам інших потребуючим у місті привезли волонтери. 

Автори: Надія ШОСТАК, Марта БАРАНЕЦЬКА

Спільний проект редакцій «Галицький кореспондент» і «МедіаПорт» здійснюється за підтримки Фонду розвитку ЗМІ Посольства США в Україні. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду США. 

Читайте також: У 2019 на лікування хворих на діабет передбачено на 13% коштів менше від потреби