Ксюшины шаги
«Покажи, как ты ходишь!» — мама просит шестилетнюю Ксюшу пройти по ковру. Ксюша играет с детьми в машинки — умело управляется с игрушками на полу, но поднимается и ходит с трудом.
Мать Ксении Мария родила дочь преждевременно — на седьмом месяце беременности. У девочки диагностировали детский церебральный паралич. Вместе с мамой Ксюша живёт в небольшом селе Староигнатьевка в Донецкой области.
Мария показывает первые фотографии ребёнка и совсем крошечную одежду: «Это её первые носочки — они ей до коленок были, такая она маленькая была».
«Ксения быстро набирала вес, у неё не было никакой умственной задержки, она полноценно развивалась. Обращала внимание на звуки, интонацию, с которой с ней говорят, — Ксения с любопытством слушает маму. — А вот с физической стороны… Головку она начала держать в четыре месяца, села к десяти месяцам, когда обычный ребёнок в полгода уже сидит. А поползла к двум годам. Только в этом она отставала. Она общительная, разносторонняя, ей всё интересно!»
В пять лет Ксюша пошла в детский сад — точнее, мама возила туда ребёнка каждый день. Даже в этом возрасте девочка не смогла ходить самостоятельно.
С младенчества ребёнок принимает лекарства, выполняет десятки специальных упражнений, занимается с массажистом. До вооружённого конфликта на Донбассе девочку возили на лечение в Донецк. С началом активных боевых действий Мария вывезла Ксюшу из Староигнатьевки. Лечение для семьи Беро оказалось за пределами возможностей.
«Если раньше доносились только звуки, то с осени 2014-го года начались по окраинам нашего села обстрелы. Так как мы живём на окраине, мы боялись за жизнь. И в феврале 2015 года уехали в Бердянск к родственникам. А вот родители мои остались, но, слава Богу, у нас ничего не пострадало. Так как мы перебирались то в Бердянск, то в Мариуполь, мы не имели возможности поехать на лечение», — вспоминает Мария.
Это время было самым ценным для девочки. «То, что вы с ней наработаете до пяти лет, — так и будет», — предупреждал врач Ксении.
Весной 2016-го, когда Ксюше было почти шесть, Мария одолжила деньги и отвезла девочку в лечебницу в Трускавец. Несмотря на прогнозы доктора и отсутствие лечения, произошло «маленькое чудо» — Ксения самостоятельно сделала сначала один шаг, а потом ещё два десятка шагов.
«Она стояла возле стены, мы ждали процедуру. Она самостоятельно стала отрываться от стены, выровнялась, встала и говорит, что она стоит. И начинает держать равновесие. Я ей говорю, Ксень, попробуй сделать шаг вперёд. Она делает шаг вперёд. И от того, что не ожидала, что у неё получится этот первый шаг, теряет равновесие. В тот же день, когда мы возвращались с процедур, я её, конечно, страховала, поддерживала руками, но она уже сама перебирала ногами. Она сама сделала 19 шагов, она шла, шла, шла и не могла остановиться!»
«Остановилась Ксения только после преграды. И если ей кто-то шёл навстречу — она этого боялась, поначалу, думала, вдруг её собьют. Она и сейчас боится. Если идёт, то идёт прямо. Она не может повернуть, корпусом совладать…»
Чтобы повернуть вправо или влево, Ксюша руководит собой при помощи рук — задаёт нужное направление.
«Если я руками вот так сделаю, голова меня слушается. Я кулаками поворачиваю в эту сторону, куда мне надо поворачивать, потом ноги сами поворачивают. И вот — прямо можно идти, — поэтапно описывает свои действия Ксюша, так она пытается научить своё тело слушаться её. — Кто ещё может руководить мною, если не я!»
«Сейчас она подросла, хочет быть более самостоятельной, не зависеть от меня, — рассказывает Мария. — На горшок может сама сходить, сама зубы чистит, бутерброд может сама сделать — достать хлеб, намазать сметаной, сесть, поесть. Убрать грязную посуду в мойку. Ей нравится, что она может быть полезной, что может помочь».
Если девочка будет активно заниматься, то она сможет сделать и более сложные действия без помощи взрослых, говорит Мария.
«То, что в дальнейшем будет выравниваться стопа, улучшаться стопа — мне надежду дают. Ксении массаж обязателен, зарядка ЛФК, мануальная терапия…
— Светотерапия! — подсказывает Ксюша.
Всё это ей необходимо раз в четыре месяца или хотя бы раз в полгода, — продолжает Мария. — В Донецке нас вёл врач с рождения, и он делал нам иглоукалывание. От него тоже был небольшой результат: снижался тонус в мышцах. Но толчка такого не было, всё было постепенно, по капелькам. Где-то что-то появилось, где-то мышца расслабилась, где-то она лучше разговаривать стала».
Лечение в Трускавце приносит лучшие результаты Ксении. После повторной поездки осенью 2016-го у девочки начали активно расти кости. Сейчас она может ходить только с ходунками, да и то недолго. Ей нужно опять проходить терапию, а потом ехать в Харьков — ставить ортезы (аналог протезов, которые устанавливают на собственные конечности), чтобы кости росли правильно.
Оплатить лечение девочки самостоятельно её мама уже не в силах. Государственных выплат на лечение не хватает.
«Всё лечение было на нашей семье, нам никто не помогал», — Мария вспоминает, как прошлой осенью ей пришлось просить помощи у чужих людей.
«Пособия хватает только, чтобы купить Ксении обувь. Ей нужны кожаные туфли, с супинатором, твердой пяткой и подошвой — здесь выше, а здесь ниже, чтобы «ямочка» (свод стопы) формировалась. В другой обуви она не сможет ходить».
На весенний курс лечения Ксении необходимо 16 тысяч гривен, 12 тысяч из них волонтёры уже собрали. Сбором средств занимается инициативная группа «Ответственные граждане»:
Карта ПриватБанка — 4149 6258 0948 1995, владелец Евгений Шибалов
По данным ЮНИСЕФ, детей, нуждающихся в помощи на востоке Украины, в 2017 году стало вдвое больше. Многие семьи потеряли источники дохода и доступ к социальной помощи и здравоохранению. В наиболее сложной ситуации, по наблюдениям организации, находятся около 200 тысяч детей в границах 15 километров с обеих сторон от линии конфликта. В психосоциальной поддержке нуждается каждый четвёртый ребёнок на востоке страны.