У новому епізоді подкасту «Герої Харкова» йдемо у гості до родини Марії Чупініної, яка нині виховує десятьох дітей. Під час великої війни Марія, засновниця громадської організації «ДоброТак», оформила будинок сімейного типу і за рік взяла під опіку сімох дітей.
Героїня епізоду: Марія Чупініна, волонтерка, мати-вихователька будинку сімейного типу
Слухайте та підписуйтеся на подкаст
- Радіо Накипіло (92,2 FM) щовівторка о 20:00
- Google Podcasts
- Apple Podcasts
- YouTube
Володимир Носков: Я нашим слухачам скажу, що сьогодні не буде ні привітання, ні початку, ні кінця, тому що у нас сьогодні подкаст записується догори дригом, сьогодні ви будете чути багато голосів малечі, як вони клацають своїми іграшками, хтось на чомусь грає, потім я чув ще звуки чайних ложок…
Тетяна Федоркова: Я тобі просто опишу картинку, що зараз відбувається. Тут стоїть великий стіл, навколо купа дітей. Пані Марія постійно бігає…
Марія Чупініна: Так, ми п’ємо чай. Ми пригощаємо Тетяну чаєм, ми привітні.
Володимир Носков: Почнімо зі знайомства з малечею, добре? Познайом нас.
Марія Чупініна: Я почну зі старшних. У нас є син Ян, йому 22 роки, він студент ХНАДУ, вчиться на логіста, цього року закінчує. І ми сподіваємося, що нарешті почнеться його трудова діяльність. Але у нас є певні моменти, на які не завжди йдуть працедавці. Оскільки мережа для людей з інвалідністю не розвинена у нашому місті, то нам доведеться постаратися, щоб знайти йому гідну роботу, відповідну віку.
Володимир Носков: Які у нього особливості здоров’я?
Марія Чупініна: У нього синдром Аспергера. Це різновид аутичного розладу. Це не заважає соціалізації, освіті.
Володимир Носков: Далі — Денис, правильно?
Марія Чупініна: Ні, далі у нас Марія. Марічці 18 років. Вона у нашій родині з двох років. Я думаю, що усі у Харкові знають Будинок дитини №1. Зараз це реабілітаційний центр Гіппократ, який очолює Роман Володимирович Марабян, нині військовослужбовець ЗСУ. Це його вихованка. Маруся з нами вже 16 років. І зараз є студенткою медичного коледжу. Викладачі її дуже хвалять — як вони кажуть, за гнучкий розум. Ми радіємо. Це креативність у всьому. Як батьки ми задоволені тим, що ми виховали настільки самостійну людину, що можемо не турбуватися, що вона загубиться без нас у цьому непростому житті.
Далі у нас Денис. У нього не дуже проста доля. Від нього відмовилися під час народження батьки. На нашу радість він став нашою дитиною. Ми всиновили його у рік. Зараз йому 13. І 12 років ми боремося за його здоров'я. У нього дев'ять діагнозів. Основний — Spina bifida. Не кожна дитина з таким діагнозом самостійно пересувається. Це постійний нагляд у нефрологів, невропатологів. У нас гідроцефалія шунтована. Він переніс понад п'ять операцій. Це вісім годин анестезії. Не кожна дитина виходить з таких анестезій достатньо добре.
У нас в цілому все добре. Ми ходимо. Не так як норматипові діти, але самостійно. Єдине: ми постійно залежимо від розхідників, які коштують недешево. І поки держава працює над тим, щоб видавати це організовано через управління соцзахисту, це тільки перші спроби, вони рідкісні. Але ми сподіваємося, що все налагодиться і такі діти отримуватимуть повну підтримку держави. Поки що це наша найбільша стаття витрат.
Коли почалася війна, діти поїхали в евакуацію. Старші поїхали до Ужгорода до наших друзів, працювали у волонтерському центрі, були під опікою наших друзів. Це Даніель Яворович, який допомагає і військовим, і соціальними проєктами. Наприклад, «Лікарняні клоуни» — одна з учасників моя добра подруга, яка весь рік була відповідальна за моїх старших дітей. І ми безмежно вдячні за це. Молодший був в евакуації у Львові в Українському католицькому університеті. Це місто ми обрали тільки тому, що там були нейрохірурги, нефрологічний центр з кваліфікованими лікарями, які могли б врятувати нашого Дениса.
У квітні, коли зі мною нікого не було, я вела активну волонтерську діяльність, з перших днів війни я знала, що відбувається у 16 дитячій лікарні. І коли евакуювався перинатальний центр, туди надходили діти, якими ми опікувалися, привозили розхідники, харчування, памперси, ліки, яких на той момент не було. І коли відкрилися служби у справах дітей, на моє щастя у нашому районі вийшов спеціаліст на роботу. І не просто спеціаліст, а начальник відділу. І для мене це був подарунок долі, тому що до війни я збирала пакет документів для створення дитячого будинку сімейного типу, мої документи були у порядку.
І я була серед тих, хто мав право подаватися на опікунство дітей, які залишилися у місті без підтримки біологічних родичів або були поміщені до лікарні з якихось причин, або батьки виїхали і залишили їх. Є така форма тимчасового влаштування до родини, коли вже служби у спокійному режимі визначають, чи позбавляти батьків батьківських прав, чи буде якась інша форма, або батьки беруть участь, але у стресі виїхали і збираються повернутися і забрати дітей. Тому необхідні були такі прийомні сім'ї або опікуни, які дозволять дітям жити у родині, а не евакуйовуватися на запад України або за кордон, наздоганяти будинки дітей. Оскільки для хворих дітей це був стрес.
Ми взяли першу дівчинку, і натепер ми є повноцінним дитячим будинком сімейного типу, в якому є 10 дітей. Я думаю, що вони залишаться з нами надовго.
Тетяна Федоркова: Як це — виховувати 10 дітей?
Марія Чупініна: Весело! Я мріяла про це все життя з підліткового віку. Ми жили біля Будинку дитини №1. І з 14 років ми допомагали вихователькам та няням гуляти з дітьми на майданчиках. Моя історія дуже довга, понад 30 років я йшла до цього й за останні п’ятнадцять років, маючи дітей з інвалідністю, я розуміла усі свої мінуси й плюси. Я знаю, що кращої роботи для себе я не знайшла б. Я не дуже гарний співробітник для державних установ, в мене завжди є якісь революційні схильності, а державна установа — це правила, якісь рамки. Якраз сімейні типи виховання дають цей от простір.
Володимир Носков: І треба, щоб чоловік ще й підтримував, правда? Я знаю, ви якось говорили із татом Яна і він казав: зачекай, ти ж бачиш, у нас дитина з інвалідністю, як ми будемо інших виховувати? Це теж дуже важливо, підтримка.
Марія Чупініна: Так, він дуже переймався. Я знаю всі його плюси й мінуси. Я знала, що він впорається й зараз. Найменші — під його опікою, тому що кращого й відповідальнішого батька, ймовірно, важко знайти. Цей чоловік встає серед ночі з будь-якого приводу, мало спить, багато робить для того, щоб в них вчасно було харчування, ліки були роздані, щоб ці діти відчували, що їх люблять. Він кожного на руках носить й кожному розповідає, який він особливий, тому, я думаю, що не кожні батьки навіть у біологічних сім’ях проявляють себе так, як наш батько.
Марія, прийомна донька: Була така ситуація, що батько взяв Алісу на руки й пробув з нею пів дня. Я запитала у нього, чому він раптом вирішив взяти на руки Алісу, адже він збирався на роботу йти. А батько каже: я сьогодні всіх на руках тримав, а Алісу забув!
Володимир Носков: Машо, скажіть, поклавши руку на душу, можна сказати, що велика війна якоюсь мірою стала каталізатором того, що ви швидше, твердіше стали оформлювати документи для створення будинку сімейного типу?
Марія Чупініна: Це точно. Соромно казати, але війна для мене стала переломним моментом у житті й в усіх проявах кращим періодом усього нашого спільного життя як сім’ї. Тому що я стала не просто впевнена у своїх силах, я довела собі, що можу бути й годувальницею, і захисницею, і керівницею.
Наша діяльність почалася з паліативних дітей, а коли почалася війна, цей паліатив розширився до мегарозмірів, тому що тут вже була і молодь, і люди похилого віку, і хронічно хворі. Я бачу перспективу своєї зайнятості. Зрозуміло, що не все ідеально. Тобто, я не всесильна й не всезнайко і не можу гарантувати, що якісь процеси підуть так, як вони були задумані. Але самостійно займаючись волонтерством, я зрозуміла, що можу справитися з усім на світі. Я ходіла до військкоматів, поки була сама, мені відмовили.
Володимир Носков: Тобто ви готові були піти на службу?
Марія Чупініна: Так, звісно, я хотіла піти на війну як свідомий громадянин у гострій фазі, коли Харкову загрожувала небезпека. Я вважала, що можу бути корисною.
[дитина плаче]
Володимир Носков: Я чую, це Дем’ян плаче, так? Привіт передає нам усім.
Марія Чупініна: Дем’яна хотіли помістити до спецзакладу, тому що діти з таким букетом діагнозів зазвичай поміщують до спеціалізованих установ з догляду. Але у нас була своя теорія, що ми впораємося, що ми достатньо компетентні, щоб знайти спеціалістів допомогти йому. І ми почали намагатися переконати керівництво перинатального центра, керівництво служби у справах дітей, що ми впораємося, що дані діагнози — не перешкода вихованню у родині. Ми пройдемо реабілітацію після першої операції, поїдемо на другу. Можливо, нам це допоможе. Зрозуміло, що ми не очікуємо, що він стане абсолютно здоровим, але ми можемо виправити те, що в наших силах, у силах наших найкращих медиків.
Тетяна Федоркова: Якби не ваша ініціатива, що було б з ним?
Марія Чупініна: Зазвичай такі діти живуть недовго. Так, вони отримують медичний догляд, але депривація, відсутність якогось особистого догляду, коли няні змінюються, медсестри, часті інфекції у великих колективах, бувають епідемії. Без індивідуального підходу вони помирають раніше. Сподіваюсь, все у нас вийде і ми все-таки вийдемо на якийсь результат і хоча б будемо частково бачити і розвиватися. Для нас це важливо.
Дуже не хочеться, щоб він пролежав все життя просто нерухомо і найменшого шансу на розвиток. Дива бувають, і ми у цьому переконалися на прикладі нашого Дениса. Ми оптимістично дивимося у майбутнє. Є якийсь прошарок суспільства у нашому місті, який вважає, що таких дітей не потрібно вводити до соціуму, до здорових дітей, що вони вимушені бачити цих дітей, їх схиляють їм допомагати, що їхні діти мають брати участь в інклюзії. Тому коли кажуть, що дітей з інвалідністю не треба брати до сімей, хотілося дуже плакати, агресувати або доводити свою позицію, але я утримуюсь.
