«Людина — передусім»: упорядниця «Довідника безбар’єрності» Тетяна Касьян у проєкті «Місто на рівних» Відео
Про інклюзію не як про «особливе ставлення» до людей з інвалідністю, а повагу і тактовність — без страху, гіперопіки та незручності. У проєкті MediaPort «Місто на рівних» журналіст Володимир Носков разом зі студенткою Аріною Ніколенко досліджують різні аспекти інклюзії. Перший випуск — про особисті кордони, стереотипи та щоденні ситуації, в яких люди губляться від незнання. Як правильно запропонувати допомогу незрячій людині? Чи варто ставити особисті запитання? І чому надмірне бажання «бути інклюзивним» часом лише створює бар’єри? Дивіться відео та слухайте подкаст за участі Тетяни Касьян, упорядниці «Довідника безбар’єрності», виконавчої директорки громадської організації «Точка опори ЮА».
Володимир Носков: «Найкраще — це питати»
Аріна: Я у спілкуванні з людьми з інвалідністю дуже часто нервую. Я боюся сказати щось не те, щоб не нашкодити.
Володимир: Просто намагайся про це абсолютно не думати. Не думай, що ти поряд із людиною з інвалідністю. А просто спілкуйся з нею. Оскільки ви вже зустрілися, познайомилися — це значить, людина, з якою проведеш найближчий час і з якою ти зможеш отримати якийсь корисний досвід. Просто викинь це з голови. А якщо щось буде незрозуміло — ти так прямо і запитай: я не можу зрозуміти, підкажи, як я тобі можу допомогти або як краще щось запитати? Найкраще — це питати. Звісно, це треба робити приватно, спокійно. Тому що бувають випадки, коли починають на весь двір кричати: «О, а я так і знала, що ви впадете у калюжу».
Якщо щось не знаєш — запитай. Наприклад, як звернутися, як щось зробити, як провести у вбиральню, як показати, що на столі. Все, що завгодно, що прийде в голову. Другий момент — це абсолютно природно, що такі питання виникають. Тому що немає досвіду спілкування. І коли буде перша зустріч, друга, третя, п’ята, десята — це взагалі відійде на другий чи десятий план, і ти вже не будеш про це думати.
— А яка різниця між словами «сліпий», «незрячий», «людина з порушеннями зору»? Поділись своєю історією.
— Це все — про звикання до того, як тебе називають. Емоційне звикання було з дитинства. І навіть ці образи — тоді, за радянських часів, ходила образа «куряча сліпота». І з цього, мабуть, на підсвідомості це і є. Якщо «сліпий» — у когось із незрячих реально буде негативна реакція. Хоча юристи кажуть, що в документах пишуть «сліпий», чого ображатися.
Звісно, зараз я вже інакше реагую на ці слова, але я пам’ятаю, коли був студентом, то мене це дуже ображало. Тому я зараз розумію ветеранів. «Сліпий» ми зафарбовуємо у червоний колір, «незрячий» — зелене світло, «людина з порушеннями зору» — це теж ок, але це дуже довго. Дуже важливо добирати у звичайному спілкуванні більш доступні слова і менш офіційні, менш чиновничі. Але взагалі, якщо можна без цього позначення обійтися, то краще найменше це використовувати.
Тетяна Касьян: «У нас є звичка — соромитися спитати»
Володимир Носков: На ваш погляд, ми зараз стали більш чутливими, більш обережними чи навпаки війна зробила нас більш нетерпимими й агресивними?
Тетяна Касьян: Ні, 100% — перше. І я можу сказати, що прогрес помітний. Я з темою інклюзивної мови, чутливого спілкування, почала працювати приблизно у 2017 році. Тоді я працювала над першим своїм словником гендерних термінів — шукала, які бувають гендерні ідентичності, сексуальні орієнтації, що таке гендер, стать. Оскільки я писала про різні групи людей, я розуміла: як читач розбереться, якщо я сама не розберуся? Тому я й почала працювати над таким словником. Це тоді була рідкість — щоб знайти щось таке в інтернеті. Про це говорили вузько, лише в якихось спільнотах, групах.
Потім у 2018-2019 роках я працювала над своєю першою книгою. Це була історія жінок із різних стигматизованих груп, і я подумала: добре було б після кожного розділу, кожної історії, правильно написати термінологію. Зараз, коли я читаю цю книжку, я розумію, що та термінологія вже не актуальна.
А потім через два роки мені запропонували укласти довідник безбар’єрності. Там було понад 15 співавторів, але каркас, текст писала я, потім багато людей додавали правки, були дискусії. Ми залучали максимально представників із різних груп, щоб я, наприклад, не говорила про людей з інвалідністю, не маючи такого досвіду. Я була просто в захваті, коли мені запропонували цю роботу — тоді це мало бути щось на зразок брошури. Я навіть не уявляла, що з цього колись виросте цілий вебсайт і ціла книга.
— Я б сказав, що тепер це живий організм, бо довідник постійно доповнюється. І ще те, що я зараз чую — про те, що ми не встигаємо відстежувати цю термінологію. Люди з чимось погоджуються, з чимось ні, але якась основа є.
Тетяна: Я відстежую. У мене є свій подкаст про інклюзивну мову, тому я відстежую й порівнюю, як це відбувається в інших мовах, зокрема в англійській. В англійській мові зараз взагалі пішов відкат після приходу Трампа до влади. Там є цілий перелік слів, які тепер не люблять використовувати держслужбовці.
— Це стосується переважно гендерної тематики?
Тетяна: Не тільки. Це взагалі суцільна інклюзія в широкому сенсі. Коли укладався довідник «Без бар’єрів», це був 2021 рік — ми його представили в жовтні, а в лютому 2022-го почалося повномасштабне вторгнення. Чому цей довідник виявився таким актуальним? Бо з повномасштабним вторгненням кількість різних груп людей зростає. Це люди зі статусом ВПО, люди з інвалідністю, ветерани, ветерани з інвалідністю, ветерани, які є представниками ЛГБТ-спільноти. Тобто є така інтерсекційність — ми як люди можемо поєднувати в собі кілька ознак. Наприклад, я як жінка ще й маю статус ВПО.
Мені здається, довідник дав поштовх до етичної, чутливої комунікації. Те, що я чую від читачів — це один із плюсів і цієї книги, і довідника безбар’єрності: коли ти не знаєш, як правильно, коли боїшся зачепити людину не тим словом — це потужні інструменти. Головне — мати доступ до інтернету, зайти й перевірити, як пишеться той чи інший термін. Він навіть реагує, якщо ти напишеш неправильно — підкидає правильне формулювання.
Але бувають нюанси й дискусії. Ось, наприклад, приблизно пів року тому мовознавці підняли питання: «крісло колісне» — питома для української мови конструкція — спочатку прикметник, потім іменник. Чому ж ми кажемо «крісло колісне»? Хіба не логічніше «колісне крісло»?
— Абсолютно. Це як до гори дригом. І я був потішений, що нарешті, наприклад, комунікаційники Львівської міської ради стали писати «колісне крісло». І це сприймається природно.
Тетяна: А є люди з інвалідністю, які користуються кріслом колісним і кажуть, що треба казати саме «крісло колісне»?
— Ну так, бо в документах так написано. Я навіть із юристами говорив — вони кажуть: так хтось написав, тому так і говорять.
Тетяна: З англійської «wheelchair» перекладається якраз як «колісне крісло» — спочатку «wheel» (колесо), потім «chair» (крісло). Загалом вважається, що і так, і так нормально. Якщо людина, яка користується таким засобом, каже: «мені важливо, щоб казали крісло колісне» — окей, казатимемо крісло колісне. Головне — не казати «інвалідний візок», «інвалідне крісло», «коляска».
— Улюблене слово чиновників — знаєш, яке? «Візочники».
Тетяна: «Візочники»? Мені здавалося, що це вже кудись зникло — я трохи в своїй бульбашці живу. Але цікаво: я зараз читаю художню літературу, і українську, і перекладну, і бачу, що вже пишуть або «крісло колісне», або «колісне крісло». Я така: вау, плюс цій книжці. А коли бачу «інвалідний візок» — мінус. Рейтинг книжки на Goodreads у мене одразу падає. Значить, не допрацювала або авторка, або перекладачка, або редактор.
Аріна: Насправді це чудово, що дискусія вийшла з рівня «крісло колісне чи інвалідний візок» на рівень «колісне крісло чи крісло колісне».
Володимир: Аріна казала мені: я дуже часто боюся образити людину саме словом. Розкажи про цей страх.
Аріна: Так, він потроху зменшується, щобільше ми спілкуємося. Але все одно я хочу ставитися до людей із турботою, тому мені важливо не зачепити.
Тетяна: Я би сказала не «з турботою», а з повагою. Так, тому що турбота — це більше про опікування. Хтось може сприйняти це як надмірну опіку й сказати: я самостійна людина, мені не треба турботи. А повага — це ставитися до всіх людей однаково як до людей.
Володимир Носков: Таню, але я на свою адресу бачу: коли цей страх людям заважає долати бар’єри. Вони напридумують купу всього в голові — і замість того, щоб просто припинити на це звертати увагу, нашаровують ще більше. Що з цим робити — я для себе ще не визначив, тому що це реально заважає знайомству, спілкуванню, співпраці.
Тетяна: Ця робота має вестися на багатьох рівнях. Це залежить і від громадських організацій, і від того, як самі люди з тими чи іншими ознаками це комунікують, наскільки вони відкриті. І від того, як це репрезентується в медіа — не тільки в статтях, а й у серіалах, книжках. Щоб різні ознаки людей були унормалізовані, щоб ти розумів: вийди за двері свого будинку — і навколо дійсно дуже різне, різнобарвне суспільство. І воно буде ще різноманітнішим.
Наша країна проживає зараз такі часи — я постійно кажу на своїх лекціях: ми ніколи вже не будемо такими, як раніше. Все назавжди змінилося з 2014 року. Навіть термін «ВПО» з’явився тоді — ціла категорія людей, мільйони людей. Плюс зараз ще мільйони — жінки й діти, які перебувають за кордоном через повномасштабне вторгнення. Це теж окрема група.
Україна входить до топ-30 країн з населенням, яке старішає. Тому нам треба вчитися говорити про вік, про людей старшого покоління. Ми всі так чи інакше доживемо до цього періоду. Це неможливо зробити лише зміною якогось законопроєкту. Все має відбуватися паралельно — щось на рівні держави, щось на рівні компаній, які впроваджують стандарти, політики. Щось на рівні громадських організацій, медіа, тих, хто продукує контент, книжки. З того, що я бачу, прогрес є, направду, він є.
— Але разом із тим залишається те, що на тих самих ветеранів із порушеннями опорно-рухового апарату продовжують казати «інвалід», «ампутант» — слова, які підкреслюють їхню другорядність, немічність.
Тетяна: Зрозуміло, що якимись постерами й рекламними роликами ми не відбудемося. Це робота на роки. Я розумію, що й до того були люди, які користувалися кріслами колісними, милицями, протезами. І складався стереотип щодо людей з інвалідністю — найчастіше це були учасники бойових дій в Афганістані. Я пам’ятаю дуже жорсткий стереотип, із яким я зростала щодо цих людей. Або, наприклад, стереотип щодо бездомних людей.
— Людей без домівки, я знаю це, завдяки «Довіднику безбар’єрності».
Тетяна: Цікаво, що інколи люди, які мають ту чи іншу ознаку і навіть займаються відповідною темою, не завжди глибоко в неї зануриться. І тим паче, що інклюзивна мова розвивається. Я впевнена, що в нас всі якісь терміни будуть змінюватися. Наприклад, мені казала людина, яка користується кріслом колісним: можливо, в майбутньому «людина з порушенням опорно-рухового апарату» буде замінено на «людину з порушенням мобільності». Тут треба відстежувати.
Важливо — не бути байдужим. Не бути байдужим до того, що відбувається в країні, з суспільством, із вразливими групами. Просто стежити за цим. Але реально треба трохи зусиль, щоб повчитися. І як це нам виховати? Тут ніякі гайдлайни, роздруківки, книжки, кіно, закони, не спрацюють. Це те, що ми маємо виховувати в собі і своїх дітях.
Якби я колись працювала в освіті, я б, можливо, запровадила уроки безбар’єрності чи інклюзії — як факультатив, а може й як обов’язковий урок. Запрошувала б людей як «живі книги»: знайомила б дітей із тим, які бувають люди, яких професій, яких висот досягають всупереч тим чи іншим ознакам. Можливо, до цього ми колись і прийдемо.
Аріна: У мене в школі були уроки етики. Дуже дивні уроки. Нам розповідали якісь расистські байки — наприклад, у другому класі нам розповіли як легенду, ніби Бог створив водойму, і всі люди раніше були темношкірими, а людям зі світлим кольором шкіри вистачило помитися повністю… Логіку ви розумієте…
Володимир Носков: Повернімося до слів. Ви казали до початку нашого запису, що самі маєте статус ВПО. Як ставитеся до слова «біженець» — ми в спілкуванні зрозуміли, що це багатьох ображає серед тих українців, що зараз за кордоном.
Тетяна: І щодо «біженців», і щодо «переселенців» треба розуміти: кожен із цих термінів має своє визначення. «Біженець» — це людина, яка отримала статус біженства. Не всі, хто має тимчасовий захист за кордоном, мають цей статус. А хтось взагалі поїхав, живе на зарплату й біженцем не є.
«Переселенець» — це будь-яка особа, яка змінила місце проживання. Коли я в 2014 році переїхала до Києва з Маріуполя, вже тоді була переселенкою — я поїхала шукати кар’єрних можливостей, не через початок війни. Тоді Маріуполь уже звільнили в червні, я переїхала до Києва в кінці липня.
Потім уже в 2022 році до мене більш прискіпливо ставилися на блокпостах, коли бачили мою маріупольську прописку. Питали: «Де ваша довідка про ВПО?» Я кажу: «Я не ВПО, я в Києві живу з 2014-го». — «Але у вас прописка маріупольська, треба зробити довідку». Ну, я пішла й зробила — без того, щоб ставати на виплати. Мій дім, моє місто — окуповане. Але я не рятувалася від окупації, я виїхала раніше. Це чисто технічно.
Взагалі, коли ми формуємо зі якихось ознак іменники — «переселенець», «інвалід» — із цим треба бути дуже обережними.
— Реально багато хто запитує: чому «інвалід» і «людина з інвалідністю» — це різниця, якщо і так усе ясно?
Тетяна: Тому що це лише одна ознака людини. Але в цієї людини є ще безліч інших ознак — вік, стать, і взагалі в першу чергу це людина. Я в першу чергу — Таня. Я така унікальна Тетяна. Потім я чиясь донька, чиясь дружина, я директорка команди, письменниця. Мені 36 років, я жінка, у мене є собака. І я маю статус ВПО. Це просто один пункт у переліку моїх ознак, але він жодним чином мене не визначає.
І так само у людини з інвалідністю може бути таких ознак — через кому. Тому зводити все до однієї ознаки — це глупство. Із таких іменників якраз і утворюються слюри, образливі слова про конкретні групи. Наприклад, ми сьогодні говорили про темношкірих людей. Є образливе слово про них на букву «н».
— Або на букву «д» — це вже про людей із синдромом Дауна. Починають використовувати це слово як лайку.
Тетяна: Розумієш, починають не лише людей так називати — цим словом починають характеризувати будь-яку поведінку, яка не вписується в стандарти. Або ось, наприклад, слова, які колись, мабуть, були термінами, — «кретинізм». Чому кажуть «людина з порушенням слуху», а не «глухий» — бо «глуха тетеря», образливо. Я намагаюся якнайменше створювати іменників, щоби не таврувати людину цим словом.
— Тетяно, коли ви укладали словник, більше перекладали з інших мов чи є суто українські терміни, що народилися тут?
Тетяна: Здебільшого я шукала, яка була еволюція інклюзивної термінології в англійській мові, бо деякі мови нам поступаються в прогресивності. Наприклад, у польській мові досі кажуть: osoby z niepełnosprawnościami.
Володимир: У Львові говорять «неповносправний». Я кажу: я що, недороблений?
Тетяна: Тому я переважно я спиралася на міжнародні конвенції, документи ООН, Ради Європи. Потім усе це вичитували правозахисники, громадські організації, які займаються темою інвалідності, прав ЛГБТ, — люди, які працюють в правозахисті та які мають ту чи іншу ознаку.
Цікаво, що в англійській мові є «amputee» —«ампутант». А ми так не говоримо. Ми кажемо «людина з ампутованими кінцівками». Або, якщо вона має протез, — «людина з протезом». Або, якщо ми не знаємо деталей, — «людина без руки», «людина без ноги». Але «людина з ампутацією» — некоректно, бо ампутація — це процес, це операція. Ми ж не кажемо «людина з операцією» — ми кажемо «людина після операції». Тому правильніше «людина з ампутованими кінцівками», або «людина без руки», «людина без ноги». Принцип: спочатку — людина, застосовується до всього, що стосується стану здоров’я, інвалідності, психічних розладів. Це головний беззаперечний принцип.
— Узагалі війна зараз дуже розширює наш інклюзивний словник. У мене з подругою, колегою була чутлива розмова. У неї загинув чоловік на фронті, і вона чує на свою адресу слово «вдова». І каже: навіщо на мене так кажуть? Я не хочу, щоб на мені ставили хрест. Для неї більш прийнятна фраза — «людина із втратою».
Тетяна: Так, але втрати бувають різні — втрата домівки, міста, здоров’я. У багатьох із нас є свої втрати. Можливо, для цього буде ще щось точніше. Наприклад, «кохані загиблих». Ветеранхаб робив посібник чутливої комунікації саме про те, як спілкуватися з військовослужбовцями, ветеранами та їхніми близькими. Вони використовують «військовослужбовець/виця», «ветеран/ка», «воїн/ка». І є ще «кохані воїнів, воїнок».
До речі, що змінилося. Я знаю, що на фронті використовують: «двохсотий», «трьохсотий». І навіть офіційно була постанова, коли почали використовувати «на щиті». Цікаво, що один із принципів інклюзивної мови — якраз не використовувати евфемізми. Наприклад, «слабка стать», «прекрасна стать», «сонячні діти», «сильна стать». «На щиті» — це теж по суті евфемізм. Але зараз такий момент, що краще хай буде «на щиті», ніж «двохсотий».
Аріна: Я трохи повернуся до терміну «кохані загиблих». Я теж людина, яка має втрату, і я проживала цей досвід, коли ти живеш активне соціальне життя, у тебе класне коло спілкування — і раптом гине кохана людина. І ти одразу ніби стаєш дуже іншою для всіх. Всі на тебе починають дивитися як на «людину з втратою». Це був дуже дивний для мене досвід, бо я не хочу, щоб до мене ставилися виключно так. Не хочу, щоб мене жаліли. Але як це прокомунікувати, якщо з тобою взагалі намагаються зайвий раз не спілкуватися — аби не сказати щось не те?
Тетяна: Мабуть, це залежить від рівня стосунків. Я б, напевно, комунікувала прямо — без здогадок. Сказала б: «Я хочу, щоб ти зі мною спілкувався ось так. Мені не вистачає ось цього. Я така сама, як і була. Просто переживаю цей досвід, і мені важливо, щоб ти був поруч».
У мене теж, мені здається, війна трохи змінила коло — вона зберегла найрідніше коло. Але я знаю, що в перші місяці повномасштабного вторгнення я сиділа й думала: чому люди не пишуть, як мої батьки, Таню, що там з Маріуполем? Вам байдуже? Я прям лютувала. Потім, коли дізналася, що вони живі, я написала пост — і одразу посипалося 500 коментарів. Я пишу: «А чого ж ви мені особисто не пишете?» Мені потрібна була та підтримка, знання, що я вам небайдуже.
— Таню, але з іншого боку — я багато чув і зворотнє: коли людину постійно смикають і питають «ну як, ну як, що там».
Тетяна: Тут треба сказати: коли треба, повідомлю. Не треба щось терпіти. Мені потім написали: ми не знали, як. Ще один стовп чутливої комунікації — це вміння поспівчувати собі, іншим людям, вміння поставити себе на місце іншої людини. Психологи не радять казати: «Я тебе розумію». Попри те, що ми проживаємо спільний досвід, він дуже різний. Тому що у всіх — своя історія, рівень стосунків із близькими, особистий розвиток, хтось більше книжок прочитав, хтось у терапії, хтось ні. Плюс гормональний фон, втома, кортизол, адреналін, антидепресанти — все це впливає на те, як ми реагуємо й спілкуємося. Я завжди за відкриту комунікацію.
Володимир Носков: Коли мене запитують, що робити, я кажу — запитати ротом. Якщо не знаєш, як до мене підійти, просто запитай.
Тетяна: Так, запитати або попросити про допомогу — коли вона тобі потрібна. Не чекати, що хтось здогадається. Якщо тобі дійсно потрібна чиясь допомога чи порада, і ти знаєш, що в тебе є такі люди — попроси. Не соромся. У нас є ця звичка — соромитися і спитати, і попросити. Мені здається, це вже більш психологічна історія.
Володимир Носков: Думаю, нашою розмовою ми трошки людей підштовхнемо. Заходьте на сайт довідника безбар’єрності — там все просто, розбито по темах і багато підказок. Я особисто чи не щодня ним користуюся. І якщо ми будемо менше завдавати одне одному болю — нам буде легше дійти до переможного закінчення війни. І загалом легше жити.
Аріна: Підсумок подкасту — «словами через рот».
(сміємося)
— Дякую, Таню, дякую за це спілкування!
— Дякую!