Лечение пациентов с редкими заболеваниями: Минздрав ответил облсовету
Харьковский облсовет просил министерство урегулировать вопрос пожизненного обеспечения лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В Минздраве ответили, что местные органы власти должны решать вопросы финансирования самостоятельно.
Депутаты Харьковского облсовета направили обращение к правительству в конце мая, сообщает пресс-служба облсовета.
В нём говорилось, что «реальные возможности бюджетов всех уровней не могут обеспечить пожизненного бесперебойного и бесплатного лечения больных орфанными заболеваниями, как это предусмотрено Порядком обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления, утвержденными постановлением Кабинета Министров Украины от 31 марта 2015 № 160».
Депутаты просили как можно скорее урегулировать вопрос по трём позициям:
- пожизненному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления, с обязательным государственным финансированием;
- обеспечению своевременного финансирования мероприятий государственных программ по этим направлениям;
- увеличению объёма медицинской субвенции из государственного бюджета местным бюджетам на здравоохранение.
Депутатам ответил заместитель министра здравоохранения Александр Линчевский.
«За средства государственного бюджета проводятся закупки лекарственных средств и соответствующих пищевых продуктов для специального диетического потребления для детей, больных такими орфанными заболеваниями как: болезнь Гоше, первичные (врожденные) иммунодефициты, муковисцидоз, фенилкетонурия, гипофизарный нанизм/нанизм различного происхождения, мукополисахаридоз, ювенильный ревматоидный артрит, гемофилия, болезнь Помпе, болезнь Фабри, тирозинемия и гиперфенилаланинемия с дефицитом тетрагидробиоптерина», — говорится в письме.
Местные бюджеты, по его словам, должны самостоятельно решать вопрос финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями.
«Согласно статье 32 Закона Украины «О местном самоуправлении в Украине» и норм бюджетного процесса, вопросы организации материально-технического и финансового обеспечения учреждений здравоохранения, которые принадлежат территориальным громадам, отнесены к полномочиям соответствующих советов, то есть должны решаться соответствующими местными органами власти за счёт средств местных бюджетов», — говорится в ответе на обращение.
«Местные советы имеют право дополнительно, сверх объёмов медицинской субвенции планировать и осуществлять из местных бюджетов оплату текущих и капитальных расходов учреждений здравоохранения в сфере охраны здоровья», — добавляют в МОЗ.
По информации Харьковского облсовета, на сегодняшний день идентифицировано около 8 тысяч редких (орфанных) заболеваний, более 5 тысяч из них — наследственные. 75% редких заболеваний диагностируют у детей, 30% больных не доживают до 5 лет, а у 50% диагностируют инвалидность. В Харьковской области орфанными заболеваниями страдают больше 35 тысяч человек, на их лечение нужно больше 500 млн гривен.